je pars au combat

Et voilà,

ça y est,

nous y sommes,

je crois en somme que je m’y prépare depuis des jours,

depuis des semaines,

depuis des mois,

non, des années en fait,

je crois que j’ai commencé à m’y préparer  dans ce couloir du sous-sol de l’Hôpital Pellegrin Bordeaux quand on attendait de voir le généticien

c’était le 10 décembre 2008

Je crois que je m’y suis préparée encore ce jour-là où j’ai serré très fort son doudou contre moi dans cette clinique de Bayonne parce-que je savais que j’allais accoucher trop tôt

 c’était le 14 Février 2009

Je crois que je m’y suis préparée ces 4 premiers mois quand il n’a cessé de pleurer, quand je me suis dit qu’il ne souriait toujours pas

c’était le 4 juillet 2009

Je crois encore que je m’y suis préparée cet été là quand tout le monde s’interrogeaient qu’il ne marche pas encore

c’était le 25 Août 2010

Je crois encore que je m’y suis préparée quand à deux ans il ne parlait pas, et encore à chaque rendez-vous avec ses maîtresses

c’était le 23 juin 2013, c’était le 15 octobre 2013, le 12 févier 2014, le 14 juin 2014, le 20 octobre 2014, le 8 avril 2015

et tous ces autres jours encore, dans un couloir, au coin d’une porte, au parc, sur le pas de sa chambre

en écoutant leurs mots, en observant ses pas, en entendant ses larmes,

j’ai voulu avoir confiance mais …

J’ai beaucoup pleuré depuis ce 8 avril 2015, cette dernière semaine, chaque jour même,

et puis vendredi,

pour la première fois c’était tellement trop pour moi

que je les ai planté là, l’homme, les enfants,

les larmes étaient trop nombreuses,

j’ai claqué la porte, je suis partie, j’ai roulé,

pendant deux heures,

et je me suis arrêtée là, devant la mer, si  belle, si grande, si apaisante,

j’ai laissé mes larmes glisser le long de mes joues, de ma voiture j’ai senti son goût salé,

je suis rentrée

oui c’est ainsi que je me suis préparée au combat, je me suis nourrie de larmes,

Je crois qu’elle s’y était préparée, elle aussi, en fait,

Le Dr grenadine

depuis des mois aussi certainement,

quand elle m’a dit hier

« je crois que c’est le moment de se dire qu’Arthur a du mal à grandir »

  et c’est ainsi

le 18 avril 2015

que nous avons officiellement déclaré la guerre, engagé la lutte, décidé de partir au combat

pourquoi la guerre ?

parce-qu’elle m’a dit ceci

« il va falloir accepter qu’il ne soit pas le petit garçon qui grandit facilement, mais surtout, il va falloir être forte, il va falloir se battre,

c’est un combat dans lequel vous vous lancez, c’est une lutte de faire reconnaître ces enfants-là, cet handicap là, de faire admettre qu’ils ne sont pas simplement fainéants ou immatures ou mal élevés »

c’est un combat

la guerre contre quoi?

la guerre contre l’ignorance, l’incertitude, les jugements, les idées préconçues, trop hâtives, la stigmatisation, la catégorisation, l’indifférence, l’intolérance, contre nos peurs …

que sais-je encore,  je m’y engage à peine

lutter pour quoi?

Lutter pour qu’il soit heureux

On ne sait pas ce qu’il a, on ne sait pas et me dit – elle on ne le saura certainement jamais, ce que l’on sait c’est que ses difficultés relationnelles, motrices, son angoisse, le rendent différent, l’empêchent d’avancer aussi vite qu’il le voudrait pourtant sûrement

ce que l’on sait qu’il va falloir l’aider à s’adapter parce qu’il est capable d’apprendre, comme les autres,

il lui faut juste un peu d’aide,

il faut juste qu’on reconnaisse qu’il lui faut un peu d’aide

pas lui crier dessus, pas le punir,

juste un peu d’aide

il est rare qu’on puisse poser un diagnostic pour ces enfants-là :  TED,DYS, TDAH, un de ces trucs là probablement, lequel?, un peu tous,

ce que l’on sait ‘a-t-elle dit c’est qu’il n’est pas autiste ou disons à un degré plus léger, dans ce panier m’a -t-elle dit, il y a des milliers de formes de troubles, de degré, mais il y a aussi des milliers de façons de l’aider, du moment qu’on sait que de ce panier là il fait parti,

de ces enfants là qu’on ne sait pas où mettre parce-que la difficulté n’est pas flagrante mais dont l’inadaptation l’est elle

Peu importe le diagnostic, en fait,

ce qui importe c’est surtout la façon de l’aider

Nous avons un plan d’attaque :

– bilan pédopsy

– bilan orthophonie

-bilan neuro-psychologique

-bilan neuropédiatrique

-confirmation du bilan pyschomoteur

et un psy pour moi

Nous avons un premier objectif : obtenir une reconnaissance MDPH, obtenir une AVS pour le CP, ne pas l’envoyer droit au mur,

et puis l’aider encore

Il va falloir faire vite

et il va falloir être patients

l’accompagner sans relâche pour l’aider à grandir, pour l’aider à être autonome

Il va falloir être forte,

je ne le suis pas

je me sens toute petite,

j’aimerai être enfant moi-même

il va falloir être forte

j’ai tellement peur

 je suis soulagée aussi, un peu, un tout petit peu, disons que je me sens plus seule, parce que pour la première fois, depuis quand?  depuis ce 10 décembre 2008, quelqu’un, mon Dr grenadine, semble partager avec moi la petite musique qui tourne dans ma tête, le petit nœud qui charrie mon estomac,

la petite intuition qui dit « quelque chose ne va pas »

pour la première fois, on a cessé l’hypocrisie, pour la première fois on est sorti du jugement, pour la première fois je n’ai pas entendu « il faut attendre, ça va venir, il va avoir le déclic, il faut le responsabiliser, il ne veut pas c’est tout…. »

 Pour la première fois, le Dr Grenadine a mis des mots sur mon malaise,

sur son mal-être

et en même temps cette étrange sensation, à la fois amère et désespérée, celle des dés qui sont joués

peut-être et peut-être pas finalement

le tout c’est d’avancer pour lui, ne pas rester les bras ballants à observer impuissante sa lutte à lui pour faire face tant bien que mal mon petit homme

quel adulte sera-t-il?

et j’ai mal

et j’ai peur

terriblement peur

Et voilà,

nous y sommes,

ça y est

Je pars au combat

je ne suis pas forte

je suis toute petite

mais pour lui je le serai

Je pars au combat

 je ne suis pas armée …

si en fait,

je suis bien armée,

je suis armée d’amour

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