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Des dossiers MDPH j’en ai fait plein, en 15 ans je dirai une bonne trentaine voir plus encore, cocher les cases, celles qui faut, écrire des projets de vie, j’ai fait…

Pour les autres c’est facile, il n’y a pas d’affects ou juste un peu, et puis après tout je suis travailleur social, ce qui est bien pour l’autre finalement je le sais mieux que lui, non ? J’ai beau m’en défendre on est un peu souvent là-dedans, des projets de vie, l’autre, mille fois je l’ai convaincue d’en écrire, milles fois j’ai pris le stylo pour en trois minutes, écrire son projet de vie à l’autre, celui pour qui je savais….

Mais pour mon fils….

mais pour mon fils je ne sais pas, quel est son projet de vie à lui ?

Il a le temps, le temps de grandir, le temps de choisir, hein, dis-moi, il pourra choisir? dis-moi MDPH pourra-t-il choisir, vraiment?

Je ne sais pas moi, il pourra être pompier, médecin, peut-être, cycliste ou chercheur comme ses tontons … il sera entier, généreux, enthousiaste, drôle, brillant, époustouflant, il l’est mon fils, c’est un projet de vie ça? MDPH dis-moi?

Je ne sais pas moi…

ce que je veux pour mon fils ce n’est pas un projet de vie, c’est du bonheur.

ça s’écrit comment ça : du bonheur, en 10 lignes comment on raconte ça, comment on transforme ça en projet de vie.

Et puis MDPH tu en as  chez toi du bonheur ?

 

Maison Départementale des Personnes Handicapées

du bonheur mon œil

il y a du handicap chez toi

handicap : déficience, limitation, impossibilité, incapacité, moins, défaillance, inadaptation, rejet, honte, différence, exclusion, difficultés, moins, infériorité, vulnérabilité

du bonheur mon œil ?

et pourtant oui, du bonheur avec certitude mon fils il en est

du bonheur, de la joie de vivre, des angoisses qui le handicapent certes, mais de la vivacité, bien plus que nous tous réunis,

mon fils ma fierté

MDPH moi et mon fils époustouflant nous venons toquer à ta porte,

c’est pas facile tu sais

on doute, on recule, et puis après tout il faut avancer, ça passe par toi visiblement

alors, s’il te plaît MDPH, sois douce et indulgente,

Nous avons terminé les bilans, terminés, mais pas finis,

on prend des précautions, on ne dit pas,

peut-être qu’on nous ménage

peut-être qu’on ne sait pas finalement

des mots et d’autres

certains d’accords, d’autres en désaccords,

elle nous a dit son angoisse de la séparation

elle nous décrit un être qui n’en est pas encore vraiment un : en symbiose avec l’objet, avec moi, avec toi, avec lui… avec l’autre rassurant, contenant,

sans l’autre c’est le vide, il n’est rien

on a été étonné de ses dessins, une famille sans lui, jamais il n’y figure

sans l’autre pour mon superhéros c’est le vide, qu’il comble parfois par l’autre imaginaire,

elle nous a décrit sa difficulté à mettre en œuvre, son incapacité à être autonome « il faut l’accepter, il ne PEUT pas »

elle, elle nous a décrit des résultats « performant », des résultats « pathologiques » aussi, l’incapacité à rester seul concentré sur une tâche, l’impossibilité pour lui de poursuivre seul

elle nous a parlé de dysharmonie

tu sais quoi ?

je ne sais pas de quoi il s’agit,

de ça, de rien aussi, de tout, de lui …

elle nous a dit qu’il faut l’accompagner en permanence, l’encourager

Lui nous a dit, qu’il était d’accord avec elle mais qu’en fait on ne sait pas,

un enfant ça grandit, ça évolue, ça change,

il a parlé d’immaturité affective, de l’angoisse de la séparation, de relation fusionnelle

oui je sais ça mais encore,

encore rien

on ne sait pas

ah si, il a dit qu’il fallait qu’on ferme la porte de notre chambre à clef la nuit

à clef pour ne pas qu’il vienne

tu le crois toi?

tu pourrais toi?

moi je ne peux pas, c’est pathologique ça tu crois ?

tu crois toi que tout, tout est là

tiens j’ai essayé cette nuit, pas de fermer à clef, mais de résister, il s’est agrippé à moi de toute ses forces, terrorisé,

les mots dans ma tête se sont embrouillés,

ses mots à lui, « c’est comme ça qu’il va grandir »

ses mots à elle « il faut être à ses côtés, l’accompagner, il ne peut pas »

et puis j’ai raisonné ainsi : il ne se considère pas, lui-même, pour lui il n’est pas, quel message je lui envoie moi, si je ne considère pas moi-même ses émotions ? qu’il n’est pas pour de vrai puisque je ne le vois pas ?

alors j’ai pensé aussi à lui, à la maternité, qui m’a dit « maintenant qu’Est-ce que vous allez faire pour votre enfant? », « vous allez l’écouter »

voilà,

les mots se mêlent et s’entremêlent,

j’ai une certitude aujourd’hui, après cette nuit-là

je vais continuer sur le chemin que j’ai choisi,

le seul, l’unique

je vais écouter mon enfant,

de toute mes forces,

de tout mon cœur,

je me suis peut-être trompée quelque part, à un certain moment, je suis peut-être responsable de cette symbiose, de cette angoisse,

peut-être, peut-être pas

mais je sais que là en l’écoutant je ne me trompe pas,

tant pis, je lui expliquerai à lui, celui qui ne veut rien dire de plus qu’immaturité, celui qui s’en remet aux maîtresses pour décider de ce qui est bon pour mon superhéros, celui que je n’arrive pas à joindre depuis 5 jours pour avoir mon certificat médical,

on m’avait dit « parcours du combattant »

j’ai donc après tout ça, le chaud, le froid, les montagnes russes émotionnelles,

les mots que tu veux entendre, ceux que tu cherches, ceux que tu fuis

j’ai entendu » psychotique » aussi, tu sais, celui-là j’aurais voulu ne pas l’entendre alors j’ai entendu plutôt « mais on ne sait pas »

dans ce chaos

j’ai demandé une équipe éducative parce que savoir / pas savoir

finalement n’est pas le tout

le tout c’est d’avancer, le tout c’est de l’aider

la seule piste que nous avons aujourd’hui c’est celle de lui offrir un contenant pour lui apporter la sécurité nécessaire pour évoluer

les maîtresses ont eu du mal à entendre ça, pour elles c’est un enfant vif et intelligent, il comprend bien disent-elles, c’est un cérébral, et il joue aussi, oui il joue, avec ceux et celles qu’il maîtrise, n’Est-ce pas, pas avec les autres?

c’est un enfant intelligent comment ne pourrait-il pas c’est qu’il ne veut pas! ?

un handicap vous dites ? mais non, c’est un enfant intelligent, il comprend bien !

oui mais handicap ne veut pas dire idiot

c’est couillon le handicap dis-donc, c’est pas toujours visible, c’est même parfois insidieux, pernicieux, injuste aussi, tiens, il l’a pas mérité, MERDE!

Nous avons été soutenus par une psychologue en or, qui a su expliquer si clairement et explicitement mon superhéros que tout le monde s’est accordé sur la nécessité de l’accompagner,

nous demandons une AVS

un plan aussi, un plan quoi déjà? je ne sais pas un truc barbare,

peu m’importe pourvu que je suis puisse voir son sourire chaque jour, chaque matin, chaque soir,

pour que je puisse le voir  heureux d’apprendre

MDPH , nous venons mon fils époustouflant et moi toquer à ta porte,

dis-moi que tu me le promets ce sourire là ?

(le combat est loin d’être achevé mais je ne fermerai pas ma porte à clef quoi qu’on en dise)

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